9514,01%-1,60
38,82% 0,05
43,69% 0,01
4092,40% 1,57
6626,03% 0,37
PKU Aile Derneği, ESPKU 2023’te PKU hikayesinin başladığı yerde, Birmingham’da Sheila Jones Ödülü’nün sahibi oldu.
İSTANBUL (İGFA) - PKU Aile Derneği Sheila Jones İnsani Ödülü’nün sahibi oldu.
İngiltere Birmingham’da Fenilketonüri’nin ilk kez tanımlandığı hastadan ismini alan ve her yıl PKU ve amino asit metabolizma bozuklukları ile yaşayan bireyler için sivil toplumda öncülük eden bireylere verilen Sheila Jones İnsani Ödülü, bu yıl PKU Aile Derneği’ne verildi.
34 ülkeden yaklaşık 41 ulusal ve bölgesel derneğin aynı şemsiye altında toplandığı European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria (E.S.PKU) tarafından 2017 yılında başlatılan ‘’Sheila Jones Ödülü’’ sadece hasta savunucularına ve liderlik yaptıkları hasta derneklerine verilen bir ödül.
Sheila Jones, PKU tedavisi ile tanışan ve dünyada yenidoğan tarama programının başlamasına vesile olan diyet denemelerinin yapıldığı ilk çocuk.
Sheila’nın anısına verilen bu ödül, Birmingham Çocuk Hastanesi Metabolizma Ekibi ve E.S.PKU Board üyeleri tarafından, oylama sonucu ile belirleniyor ve ülkesinde insanlık ve yaşam hakkı kapsamında tedavi ve haklar için mücadele gösteren kurumun liderine veriliyor.
PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, ödül töreninde, "Sheila Jones bu anahtarla Birmingham’da PKU’lu çocuklarımızın diyetle tedavi olma şanslarının ve yenidoğan taramasının kapılarını açtı, kızım Lal ise Türkiye’de sosyal yaşamın ve bu birlikteliğin kapısını açmış oldu. Biyolojik olarak bir kızım, bir çocuğum var ancak kalbimde on binlercesi bulunuyor" sözleri ile duygularını dile getirdi.
